Mijn naam is Manon, geboren met een aan de rechterkant zittend hart met drie hartkamers in plaats van vier. Op mijn derde jaar werd ik hier aan geopereerd; de zogehete fontanoperatie. Een operatie waarbij er een omleiding gemaakt wordt zodat het bloed ook zonder die ene kamer nog goed kan doorstromen. Dit was jarenlang het enige wat wist over mijn hart.
Op een willekeurige dag surfte ik op de website van de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. Daar had ik al eens eerder gekeken, maar er waren ook tijden dat zelfs ik niet wilde weten dat ik een hartafwijking had en zeker de verhalen van anderen niet wilde weten. Tegenwoordig ben ik niet zo ontwijkend; alleen nog afwijkend; dus daar zat ik weer op diezelfde site.
Om lid te worden van de patiëntenvereniging was er een online formulier om in te vullen. Hier werd gevraagd aan te kruisen welke afwijking je hebt. Er kon gekozen worden uit: een hlhs,een hrhs, een arvd, een vsd, een asd versie 1 of 2, een avsd, een adsl verbinding of misschien doet hij het gewoon draadloos op de WiFi? De optie ‘een kamertje minder’ kon ik niet vinden.
Starend naar de afkortingen, niet wetende wat ze betekenden, besefte ik, hoe weinig ik zelf afwist van mijn afwijking, mijn eigen hart.
Niet veel later maakte ik een afspraak bij een verpleegkundige. Zij had heel netjes een mooie tekening van mijn hart gemaakt en afbeeldingen van een hart zoals het had moeten zijn. Ze begon met het puntje van haar pen, dat ik met mijn ogen volgde, alles aan te wijzen:
“Daar is de bovenste holle ader, dat is de aorta, daar zit de slagader.”
Mijn ogen dansten over het blad heen. “Oh ja”, zei ze, “Dan is deze tekening nog niet helemaal juist want jouw linkerkamer zit met de punt naar rechts gedraaid”
“Hoe heet mijn afwijking eigenlijk?” vroeg ik. Had ik toch bijna weggegaan en nog niet weten welk hokje ik de volgende keer zou moeten aankruisen.
“Nou,” begon de verpleegster, “Je hebt er een aantal.”
Ik keek hoe ze begon te schrijven op het papier met de tekening. Ze schreef en schreef en schreef en schreef. Er leek geen einde aan te komen. Gelukkig was ze verpleegkundige en geen arts en kon ik haar handschrift goed lezen.
Ze schreef op:
Dextrocardie; Dat betekent dat het hart aan de rechterkant zit.
Fontancirulatie; Een directe verbinding,gemaakt van de rechter boezem naar de longslagader. (Dus geen omleiding, zoals ik eerder dacht, maar juist een directere verbinding)
Monoventrikel; Dat betekent dat er maar 1 kamer aanwezig is.
Om precies te zijn: Het Hypoplastische rechterkamer syndroom (hrhs). Dat betekent dat er wel een rechterboezem is, maar dat de rechterkamer onderontwikkeld is.
Malpositie van de grote vaten: De aorta en longslagader zitten andersom.
Tricuspidalisatresie: De rechterklep is niet ontwikkeld.
ASD type 2: Een gat tussen de boezems.
WoW! Is dat alles? Ik heb bijna het hele formulier nodig wanneer ik mij zou willen aanmelden. ASD 2, HRHS, Monoventrikel en Tricuspid had ik in ieder geval kunnen aankruisen. Of misschien was de optie: zie diversen, makkelijker.
Zit er überhaupt nog iets goed? Het maakt niet uit, het gaat erom dat het weer kloppend is gemaakt. Weet ik ein-de-lijk op 31 (inmiddels 34) jarige leeftijd het hele verhaal. Dus om het samen te vatten:
Het was bij een consultatie bezoek dat er bij het beluisteren van mijn hart een ruis werd geconstateerd. Die ruis bleek een gat tussen de boezems te zijn (asd). Op dat moment was dat goed want zo kon het bloed nog ergens heen. Na meer onderzoek bleek ik namelijk een onderontwikkelde-inimini-niet functionerende rechterkamer te hebben (hrhs). Zonder rechterkamer en zonder gat tussen de boezems had het bloed nergens heen gekund.
Operatief is er een directe verbinding gemaakt van rechter boezem naar de longslagader (de fontancirculatie). Tevens is er een stuk van de longslagader, die normaal uit zou komen in de linkerkamer, afgesloten. Met een onderontwikkelde rechterkamer heeft rechterklep niet eens een poging gedaan zich te ontwikkelen en is er dus niet (tricuspidalisatresie). Het gehele hart zit aan de rechterkant, dus andersom (dextrocardie), tevens de longaderen (malpositie van de grote vaten). Door de nieuw gemaakte verbindingen en afsluitingen kon ook het asd-gaatje dicht gemaakt worden. Zodat het bloed uiteindelijk precies de andere kant op, maar toch nog goed stroomt.
Zo klopt het volgens mij.
XoXo Manon
Ps. de eerste foto is een foto van mijn hart. Gemaakt tijdens een echo.
Ik ben altijd erg benieuwd naar wat je van mijn artikel vond. Vond je het leuk? Wil jij, mij vertellen hoe jouw hart klopt? Heb je een vraag? Of wil je iets anders aan mij kwijt? Ik lees je reactie hieronder graag. Vind ik leuk! Geef ik jou daarop weer een reactie ;)
Of stuur mij een email via het contactformulier.
Dit artikel delen mag natuurlijk ook !