Een intervieuw voor en door Stichting Harteraad.
Manon Wang (32) is geboren met een driekamerig hart aan de rechter kant; een zogenaamde hypoplastisch rechterkamersyndroom en dextrocardie. Manon vertelt hoe deze aangeboren hartafwijking haar leven heeft beheerst en hoe zij de aandoening nu een plekje heeft gegeven.
“De grote vaten zitten andersom en ooit zat er een gaatje tussen mijn boezems. Dat gaatje was bij een controle van het consultatiebureau de eerste hint dat mijn hart wat anders in elkaar zat dan bij de meeste mensen. Er werd herhaaldelijk een ruis gehoord. In eerste instantie zouden er alleen medicijnen gegeven worden, maar uiteindelijk werd ik net voor mijn derde verjaardag geopereerd. De gaten werden gedicht en ik kreeg een direct leidinkje van kamer naar ader.”
Trauma’s “Bloedprikken, gedwongen medicijnen innemen en de onbekende ziekenhuisruimtes in die tijd hebben voor de nodige trauma’s gezorgd. Tot de dag van vandaag ben ik liever niet in een ziekenhuis en schrikt de kleine Manon in mij alleen al bij het idee van een aanraking door medisch personeel. Na mijn operatie leek alles weer goed te gaan. Ik kwam aan, ik groeide en een jaar later was het tijd om naar school te gaan. Voor mijn gevoel had ik tijdens mijn jeugd nooit zo’n last van mijn hartafwijking. Bijna zou ik de keren vergeten dat ik mij met een bezweet hoofd en lijkwit bij een leraar meldde. Met gym kon ik mijn klasgenoten ook niet bijhouden. Al probeerde ik dat natuurlijk wel. Soms tot zover dat ik letterlijk op het grasveld lag.”
Zware opleiding “Met dit hart ging ik later toch een fysiek zware opleiding doen, hotel management. Waar ik soms van 14:00u tot 22:00u in de keuken of bediening moest werken. Dat was zwaar, maar het is mij uiteindelijk gelukt. Pas later kwam ik erachter dat een fulltime baan in de horeca iets is wat ik met dit hart niet aankan. Of beter, niet wil. Ik zou dan geen energie meer overhouden voor leuke dingen in het leven. En dat wil ik, leven en leuke dingen doen. Ik besloot in het buitenland te gaan studeren. Vanuit Madrid kwam ik uiteindelijk thuis met een liefdessouvenir. Ik ontmoette daar een lieve Chinese man, waar ik uiteindelijk mee ben getrouwd.”
Heftige emoties “Terug in Nederland brak een moeilijke periode aan. Het werd tijd om van het studentenleven over te gaan naar het volwassen leven. Toen pas werd een hoop echt duidelijk. Toen pas zag ik hoe anders mijn hart werkelijk was en vooral wat het potverdorie niet kon! De baan die ik wou, kon ik niet aan en ik kon geen moeder worden. Die wens was zo groot dat mijn hart het emotioneel niet meer aan kon. Ik werd met hevige hartritmestoornissen (220 slagen per minuut) opgenomen. Mijn grootste nachtmerrie kwam uit: weer terug naar het ziekenhuis. Mijn hart ging uiteindelijk met behulp van bètablokkers terug naar een acceptabel ritme.”
Het mooiste “In de eerste twee jaren na mijn eerste ritmestoornis kreeg ik steeds vaker problemen met het hartritme. Ik was ondertussen doodsbang geworden voor mijn hart. Ik durfde jaren mijn huis niet uit. Wat als… Ik leerde dat mijn hartritmestoornissen voortkwamen uit te hevige emoties. Toen ik dat besefte, kon ik er ook beter mee omgaan. Ik leerde als het ware mijn hart kennen. Ik ging op gegeven moment schrijven, tekenen en schilderen. Ik schrijf voor Sinus, het ledenblad van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. en ik ben ervaringsdeskundige in de jongerenapp TEAMHartvrienden. Ondertussen heb ik ook een T-shirt met mijn eigen design uitgebracht en begin 2018 hebben mijn man en ik onze eerste kunstexpositie gehad.
"Mijn hoofd heeft mij doen laten geloven dat alles de schuld was van dit ‘gekke’ hart. Maar niets is minder waar. Mijn hart is het mooiste aan mij. Het leerde mij zoveel moois. Het leerde mij hoe mooi ‘anders’ kan zijn? Hartelijk dank hart!”
XoXo Manon
Ik ben altijd erg benieuwd naar wat je van mijn artikel vond. Vond je het leuk? Heb je een vraag? Of wil je iets anders aan mij kwijt? Ik lees je reactie hieronder graag. Vind ik leuk!
Geef ik jou daarop weer een reactie ;)
Of stuur mij een email via het contactformulier.
Dit artikel delen mag natuurlijk ook !