Dit artikel verscheen in eerder in de Sinus. Het ledenblad van de Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijking.
Ook toen ik nog geen drie jaar was wist ik dat de hoeveelheden voeding die de zusters bij mij naar binnen probeerde te proppen veel te veel waren. Veel te veel voor mijn kleine dunne lichaampje.
Alles wat ik at, kotste ik weer uit. Over mijn vader, mijn moeder, over een door mijn ouders
gewaarschuwde zuster. Ik hield niets behalve pindakaas of een broodje kroket binnen. Dat ik niet aankwam en niet groeide was uiteraard een groot probleem (terwijl ik maar klein bleef).
Mijn grootste probleem was dat ik wilde vertellen dat mijn lichaam het niet aankon, maar niemand luisterde.
Inmiddels ben ik drieëndertig, maar wanneer ik mijn ogen sluit ben ik weer een jaar of drie en zie ik mijzelf op schoot zitten bij één van de zusters, die mij hardhandig vast heeft om alsjeblieft maar wat naar binnen proppen. Ik voel haar knijpende hand. Ik zie haar gezicht, ze fronst, kijkt wat bozig maar ze kijkt niet naar mij. Plots zie ik een lange gang, waar mijn vader mij overhandigd aan een van de mensen in witte jassen. Waar ik heen ga, weet ik niet. Waarom mijn vader mij zomaar met een vreemde meegeeft, ook niet. Mijn eigen vader.
Ik zit op het randje van het bed, met grote lampen boven mij en een karretje met glinsterende mesjes of iets. Het ziet er in ieder geval niet gezellig uit. Ik krijg een kapje op mijn mond, al stribbel ik tegen. Ik moet van de mensen om mij heen slapen en mijn vader laat mij hier. Ik kijk hem nog zo smekend aan, want karretjes met glinsterende dingen in combinatie met die gasten in het wit betekenen nooit iets leuks. Echt nooit, dat weet ik ondertussen wel.
Ik kan nog voelen hoe koud de spijlen van mijn bed voelden. Zo koud dat diezelfde kou nog voor rillingen over mijn lijf zorgen. Hoe ik daar in mijn bed zat wensend om weg te gaan, wensend om met rust gelaten te worden.
Wanneer ik nu een ziekenhuis in loop, zit mijn hart in mijn keel. Direct. In een seconde. POEF! DANGER DANGER! Je moet hier weg. Deze plek doet alleen maar pijn.
Wanneer er een karretje voorbij komt moet ik mijzelf vertellen dat deze niet voor mij is.
Misschien is het ook wel een karretje zonder naalden Er kunnen ook afstandsbedieningen voor de televisies op liggen bijvoorbeeld. Totaal niet eng. Wat er ook wel of niet op het karretje ligt, in mijn hoofd en lichaam is de stress allang toegeslagen.
Als ik in de auto zit en ik de piepjes hoor van het achteruit rijden, hoor ik de piepjes van
apparaten, van een apparaat waar een hartslag veel te hard piept.
Ik houd zo graag de controle dat ik maar liever soms niet naar buiten ga, want binnen ben
ik te minste in controle, kan er niets mis gaan toch? Gewoon veilig thuis?
Ja, ik heb wel wat traumaatjes opgelopen. Ik weet soms niet wat erger was: het gevoel van alleen zijn geweest, het geforceerde eten, de onmacht, het niet begrepen worden, gezien of gehoord.
Ik weet wel dat ik er in mijn volwassen leven nog steeds de narigheid van ondervind.
Angstige kou is in mijn hart gaan zitten en dat is een plek waar je hem echt niet wilt. Je wilt je hart laten stralen, een overstroming van liefde voor jezelf, voor anderen, voor dit ontiegelijk mooie bijzondere hart wat jij en ik hebben gekregen.
Vooral als-tie iets anders in elkaar zit. Juist dan! Juist dan wil je niet verharden, wil je niet hem niet dichtgooien of blokkeren. Voordat het nog voor meer gekkigheid gaat zorgen zoals ik mijn geval met hevige hartritmestoornissen, paniek en angstaanvallen.
Er zijn zoveel enge momenten geweest die gezorgd hebben voor enge emoties die in het diepste van mijn cellen zijn blijven zitten. In hoofd en hart. Ik kan met mijn hoofd begrijpen dat dingen nodig zijn geweest. Mijn hart voelt het anders.
Het kan belemmerd zijn in je dagelijkse leven, in mijn geval is dat zo. En ik vroeg mij af: Is dat bij u of uw kind ook zo?
Samen met de Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijking en de wel bekende en powerhartvrouw Dayenne Zwaagman, willen wij namelijk een onderzoek opzetten naar de impact van ziekenhuistrauma. Omdat deze is mijn mening enorm onderschat wordt. Omdat het juist voor ons als mensen met een anders in elkaar zittend hart gaat om, hoe ga ik hier in mijn dagelijkse leven mee om?
Mijn grootste wens is: aan kunnen tonen aan de medici dat dit echt geen klein iets is en dat dit echt wel een connectie heeft. Want wat als we met elkaar liefdevoller om zouden kunnen gaan? Iets minder een nummertje? Zodat het je jaren van therapie kan schelen? Leren eten en aankomen op een gezonde manier? In minder grote hoeveelheden misschien? Vaker per dag, minder geforceerd? Om vanaf het begin af aan al te kunnen in te spelen op de behoeftes. Om jezelf of uw kind zo goed mogelijk te kunnen laten voelen, van het hart te houden, om niet bang of alleen te zijn. Om later niet nog eens tegen dingen aan te lopen. Voor JOUW EIGEN lichaam. Voor JOUW HART.
Willen jullie mij hierbij helpen? Want ik gun u en uw kind een prachtig liefvolle relatie met jezelf en het hart.
.....En ja, ook met die witte jassen ;)
We zijn druk bezig met het onderzoek op te zetten , maar voel je vooral vrij om wanneer je nav van dit artikel al iets met mij wilt delen, mij een mail te sturen . Ik ben heel erg benieuwd naar jouw ervaringen.
XoXo Manon