Ik schreef een gastblog voor Hart in Shape.
Manon geboren met drie hartkamers.
Welke invloed dit heeft op haar leven lees je hier....
Ons hart bestaat uit 4 kamers. 2 hartkamers links en rechts (ventrikels) en 2 voorkamers (atriums). Dat wil zeggen… normaal gesproken.
Manon is geboren met 3 kamers waardoor haar hart het bloed moeilijker rond kan pompen. Je kan je voorstellen dat deze aandoening als een rode draad door haar leven heeft gespeeld. Opgroeien als kind met een hartafwijking, een zware hartoperatie, ongewenst kinderloos blijven, maar ook leren leven met gevolgen die het voor de dagelijkse praktische aspecten heeft zoals werk en relaties.
Welke gevolgen dit voor haar leven heeft en hoe deze vrolijke, sterke en positieve jongedame hiermee omgaat deelt ze in het mooie gastblog dat ze voor Hart in Shape geschreven heeft.
Krachtig. Prachtig. Driekamerhartig.
Ruis op de lijn.
“Gelukkig maar,” zegt mijn moeder altijd. “Dat ze in het ziekenhuis bij je geboorte niet hadden gezien hoe ingewikkeld jouw hart in elkaar zat want,” vervolgt ze, “anders hadden we gelijk in het ziekenhuis leven gezeten en ik weet niet of we er dan zo nuchter en sterk in hadden gestaan.”
Het begon met het horen van een ruis bij een controle van het consultatiebureau. Ook bij het tweede bezoek werd de ruis gehoord en de derde keer. Nog eens en nog eens. Verder onderzoek werd in het ziekenhuis gedaan.
“Anders hadden we je niet de eerste twee maanden gewoon nog lekker thuis gehad voordat je naar het ziekenhuis moest.”
Mijn hart is een hart met drie kamers in plaats van vier, de grote vaten zitten omgedraaid, hij zit rechts in plaats van links en in het begin zat er ook nog ergens een gaatje tussen de schotten. Behalve het een beetje ‘aankijken’ met medicijnen was er niets aan te doen, zeiden de dokters in eerste instantie.
Ik wilde niet groeien, alles wat ik binnenkreeg of wat de zusters en dokters naar binnen probeerde te proppen kotste ik net zo snel weer uit. Ik hield vocht vast en mijn lever was ondanks dat de rest van mijn lichaam niet wilde groeien, ik klein bleef, ironisch te groot. Ondertussen hadden mijn ouders een abonnement op het ziekenhuis als ik weer te veel vocht vasthield of te weinig at. Het enige wat lukte was pindakaas of een broodje kroket. Nog steeds is een broodje kroket het eerste wat ik wil nadat ik op vakantie ben geweest. Of in de pauze bij het voetbal. Sommige dingen blijven voor altijd hangen.
Toch werd ik net voor mijn derde verjaardag geopereerd. Ik kreeg van de ene hartkamer een direct verbindingslijntje naar mijn longslagader zodat het bloed toch weer kon stromen, op een andere manier maar dan toch. (De zogeheten fontan circulatie) Het gat werd gedicht. (ASD type 2) De vaten zitten nog steeds omgekeerd, de kamer is er niet bij gegroeid en bleef onderontwikkeld. (Hypoplastisch rechter kamer syndroom)
De operatie was een enorm succes. Maar dan ook echt ENORM want ik heb in heel mijn leven maar één operatie gehad. Nu ik 35 ben heb ik nog steeds niemand gesproken die met dit soort hart maar één keer een operatie heeft gehad. Mijn fantastische hart doet het op een andere manier maar op zijn eigen kracht. Er zit geen pacemaker of iets anders kunstmatigs bij. Ik ben zo lekker naturel gebleven .
Kotsen en door.
Natuurlijk werkt mijn hart anders en moet het met drie kamers veel meer zijn best doen om al het bloed rond te pompen waardoor ik sneller moe ben. Ik leg het altijd uit als zo’n autootje van 45 kilometer. Niets mis mee, functioneert prima maar niet gemaakt voor op de snelweg. Alleen dit kleine autootje kijkt wel eens naar al die snel rijdende auto’s en wil ook wel eens lekker racen zoals ieder ander. Toen ik naar school ging probeerde ik dan ook met mijn drie kamerige hart de rest bij te houden wat resulteerde in dat ik wel eens met mijn hoofd op het bureau van de meester helemaal knock out lag. Mijn ouders kwamen mij dan van school halen. Met een zwetend hoofd en barstende hoofdpijn moest ik dan thuis op de bank uitrusten en minstens één keer overgeven. Als ik weer uitgekotst was vond ik zelf wel dat ik na de lunchpauze weer terug naar school kon. Dat deed ik dan ook. Kotsen en door.
Natuurijk was ik vanaf het begin af aan anders dan mijn klasgenoten. Ik weet dat zij wisten dat ik ‘anders’ was maar hoe en wat precies weet ik niet. Want dat ik thuis op de bank lag liet ik thuis. De kant van mij ‘niet lekker’ voelen liet ik niet zien. Ze zagen me pas weer lachend terug op school. Toch kan ik achteraf niet zeggen dat een moeilijke jeugd heb gehad. Het hoorde erbij. Ik wist niet anders. Opgeven was in ieder geval nooit een optie.
Ook met dit hart besloot ik de middelbare hotelschool te toen. Waar ik op school werkte in de keuken en bediening. Ik heb mijn hart maar wat hard voor me laten werken. Ik wilde hotel receptioniste worden en ging met mijn mooie hart talen studeren in het buitenland. Rome, Madrid, Zweden. Één van de beste beslissingen die ik ooit maakte studeren in andere landen. De hel brak pas uit toen ik weer terug kwam in Nederland.
Volwassen worden is een bitch.
Als je op school een middagje niet komt is dat niet zo erg maar wat ga je je werkgever vertellen? Bij de transitie van studente naar op mijzelf wonen vond ik enorm moeilijk. Opeens moest ik geld verdienen omdat ik mijn huis moest betalen en eten. Als ik mij niet goed voel dan kan ik niet werken, niet werken is geen geld en geen geld is geen hypotheek of eten. Plots voelde ik toen pas echt dat ik een hartafwijking had.. Hoe vreemd het misschien klinkt maar eerder was het me niet op die manier opgevallen hoe anders ik ben en hoeveel extra moeite gewone dingen voor mijn kosten. Ik word bijvoorbeeld doodmoe van een bed verschonen. Als ik me al weer uit de lakens gewikkeld weet te krijgen. Schoonmaken, eten maken, werken. Kan mammie dit niet voor me blijven doen, alsjeblief?
“Met het hebben van sex, moet jij wel goed uitkijken” vertelde de Cardioloog mij als gezellig afscheidspraatje van het kinderziekenhuis naar het ‘grote mensen’ ziekenhuis.
“Zwanger worden met jouw hart is voor jouw en toekomstige kind veel te risicovol. Er kan zoveel hartfalen bij beide optreden.”
Op vijftienjarige leeftijd parkeerde ik deze schokkende uitspraken even. Tien jaar later moest ik mij los van het hartfalen en moeilijke zwangerschap met mijn soort hart blijkbaar, toch ook bedenken: Heb ik überhaupt de energie voor een kind, dag in dag uit als ik ook niet fulltime kan werken of sowieso sneller moe word.
Niet fulltime kunnen werken, moe zijn met het huishouden, geen moeder kunnen worden.
Is er ook nog iets leuks aan dit hart? Ik zag hem even niet en zo lag ik net voor mijn dertigste na een kraambezoek met hevige ritmestoornissen van 220 slagen pm in het ziekenhuis. Niet moeder kunnen zijn doet het meeste pijn.
Bang om te leven.
Het was de eerste keer na mijn operatie dat ik weer in het ziekenhuis lag. Dat feit alleen al vond ik vre-se-lijk. Ik had het zo goed vol gehouden zonder nog een enkele opname. Ik stelde mijzelf teleur. Toen ik eenmaal was gevallen durfde ik een jaar (of langer?) niet meer op te staan. Ik durfde niet naar buiten. Ik durfde een jaar niet naar buiten. Ik had doodsangsten een trap op te gaan. Één trap Eentje maar. Ik bleef lekker zitten waar ik zat. Neflix en chill. Echt chill. Er zat geen beweging in mij, want wat als. Wat als ik naar mijn hart moest kijken? Dat zou pas echt eng zijn. Dat stomme stomme hart waardoor ik niet kon werken, geen moeder kon worden en nu niet eens meer buiten durfde. Stom, stom ding.
Mijn hart is het mooiste aan mij.
Op een dag, na de zoveelste stoornis (want ze kwamen na elke voor mij grote emotionele situatie terug. Soms duurde ze tien uur lang) was ik er klaar mee. “Doe mij die ablatie / operatie maar” huilde ik vanuit mijn bed.
Toen gebeurde het. Er fluisterde iets. Een stemmetje. Begon ik nu ook al stemmen te horen? Dat kon er ook nog wel bij. Het bleek mijn hart te zijn die fluisterde: “Manon als je mij vasthoud. Als je jouw eigen hart vertrouwt. Als je naar mij durft te kijken. Durft te luisteren naar wat ik nodig heb. Ik vertel het je wel. Vertrouw je me? Want wij kunnen dit samen. Zonder nog een operatie. Zonder die stoned makende medicijnen. Vertrouw je mij? Jouw eigen hart?”
Ik gaf mezelf een jaar de tijd om allerlei soorten alternatieven therapieën te proberen. Nog steeds lag ik op de bank maar dan met mijn hand op mijn hart. Te shaken, te huilen, te luisteren. Naar mijn hart. Al hevige emoties waar de stoornissen iedere keer door kwamen werden met mijn hand op mijn hart iedere keer een beetje minder. En weer minder. Totdat ik nu al jaren geen enkele stoornis meer heb. Mijn hart wilde gehoord worden, gezien. Willen we dat niet allemaal? Liefde. Met liefde worden behandeld. Met liefde en lieve woorden sprak ik tegen en met mijn hart.
Ik leerde:
1: Het horen van mijn harte stem.
2. Ik leerde ermee praten
3. Ik leerde het te volgen.
Met mijn nieuwe hartvertrouwen ging ik staan. Ging ik lopen. Een beetje, een beetje meer totdat ik nu elke dag zonder moeite 10.000 stappen maak. Ik werk drie dagen. Ik laat mijn hart schijnen door het verhaal van mijn hart door te vertellen. Ook toen ik tussendoor na een huwelijk van 10 jaar ging scheiden viel ik niet om. Mijn hart wist allang dat het klaar was voor het nieuwe leven. Wist al veel langer dat er veel mooiere dingen op mij aan het wachten waren. Ik verhuisde, ging samenwonen samen met mijn nieuwe lieve vriend en onze kitten. Ze zijn geweldig en samen komen we met liefde nog verrassend veel verder.
Ik weet niet wat er nog meer gaat gebeuren in mijn leven maar ik houd mijn hart vast. Liefs xoxo Manon.
Dit blog delen mag altijd. Daar maak je mij heel blij mee. Mijn dank is groot. Ik niet ;)
Dit artikel verscheen op: www.hartinshape.nl