Dit is een interview in opdracht van de Hartstichting Hartvrienden. Voor de app TEAMHartvrienden. Geschreven door: Peggy van der Lee.
Is het belangrijk om normaal te zijn? Als het om kleding gaat of de inrichting van haar huis, vindt Manon Wang (31) het hartstikke leuk om andere keuzes te maken dan anderen. ‘Maar dat mijn hart afwijkend was, dat is een flinke worsteling geweest.’
“Ik vind het te gek dat deze app er is. Het kan een hoop gesprekken met de psycholoog schelen als je elkaar nu al kunt helpen en inspireren ”
Het begon met een ruisje toen ze anderhalve maand oud was. Onderzoek wees uit dat haar hart aan de rechterkant zat en de rechterhartkamer onderontwikkeld was. De grote vaten zaten andersom, de rechterhartklep deed het niet en er zat een gat tussen de boezems. Oef. Op tweejarige leeftijd lag Manon op de operatietafel voor een vijf uur durende operatie, waarin er een Fontancirculatie werd aangelegd en het gat werd gedicht.
Kop in het zand.
‘Maar dat weet ik allemaal nu pas,’ zegt Manon. ‘Lange tijd wilde ik namelijk helemaal niet weten dat ik een hartafwijking had. En ik wilde zéker de verhalen van anderen niet horen: veel te confronterend. Nu ben ik vooral blij dat ik op die operatietafel gelegen heb. Een van de beste quotes die ik ooit tegenkwam is: “Als je zo hard moet werken om normaal te zijn, misschien ben je dat dan niet.” Dat klopt. Ik ben niet normaal. Dat accepteer ik nu. Mijn hart zit aan de andere kant, zit anders in elkaar, klopt anders. Maar het klopt wel.’
Het echte werk.
Wat Manon jammer vindt, is dat er weinig aandacht is voor wat het betekent hartpatiënt te zijn. Gewoon, van dag tot dag. Welke emoties dat soms met zich mee brengt. Daar zou ze graag verandering in brengen en misschien is dat ook wel de reden dat ze hier haar verhaal vertelt. ‘Doktoren zijn gefocust op de medische kant. Die mensen hebben we ook nodig, het is fantastisch dat hartchirurgen alles weer goed werkend in elkaar kunnen zetten. Daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Maar de emotionele kant van het ‘niet zo gewone’ leven met zo’n aandoening wordt naar mijn idee zo weinig belicht. In het dagelijks leven begint het echte werk pas.’
“Soms zat ik kotsend van de oververmoeidheid tussen de middag thuis op de bank.”
Grenzen verkennen.
Manon maakte het zichzelf niet makkelijk. Eenmaal op school probeerde ze gewoon mee te doen met de rest. ‘Hoewel gym altijd een drama was. En ik soms kotsend van de oververmoeidheid tussen de middag thuis op de bank zat. Die kant van mij zagen mijn klasgenoten niet. Ik weet niet eens of ze wisten wat ik had. Zodra de misselijkheid weg was, vond ik dat ik wel weer terug kon. Die andere kant van mij, die liet ik thuis.’
Achteraf vraagt Manon zich af of dat de beste strategie was. ‘Door je kwetsbaarheid niet te laten zien, denken mensen dat je heel veel kunt. Dat is ook waar. Maar soms kreeg ik het gevoel dat ik het dan bijna moest ‘bewijzen’ als ik me níet lekker voelde. “Ik ben ook wel eens moe,” kreeg ik dan als argument terug. Dat blijf ik lastig vinden. Dan wordt het bijna een straf dat je het zo goed doet – als mensen erdoor vergeten dat je anders in elkaar zit. Het is een moeilijke balans tussen ‘normaal’ behandeld willen worden, en hulp nodig hebben.’
Een sterke wil.
‘Mijn grote wens was hotelreceptioniste te worden. Na de middelbare school ging ik naar de Middelbare Hotelschool, hoewel de mensen om mij heen daar wel vraagtekens bij hadden. Eén keer in de week moest ik in de keuken of in de bediening staan. Dat was inderdaad zwaar en warm, maar ik wilde het. Toen ik mijn diploma binnen had dacht ik: wat maakt een hotelreceptioniste tot iemand die iedereen wil hebben? Nou, dat ze veel talen spreekt, leek me. Dus hup, daar ging ik. Een half jaar naar Rome om Italiaans te leren, twee maanden naar Uppsala voor Zweeds en in Madrid studeerde ik een half jaar Spaans. Om er eenmaal thuis achter te komen dat ik te hoog gegrepen had. Ik moest toegeven dat het horecawerk, met die onregelmatige diensten en al die lichamelijke inspanning, niet voor mij was weggelegd.’
“Ik moest toegeven dat het horecawerk, met al die onregelmatige diensten en al die lichamelijke inspanning niet voor mij was weggelegd.”
Incasseren.
Gelukkig was daar wel de liefde: inmiddels had Manon haar Chinese man Jordan ontmoet. Op haar vijfentwintigste trouwden ze en niet veel later speelde die andere grote wens op: kinderen krijgen. ‘Op mijn vijftiende had ik wel zo’n praatje gekregen in het ziekenhuis. Waarin ze vertelden dat een baby niet zo’n goed idee zou zijn. Maar op die leeftijd durfde ik nog niet eens “Hallo” te zeggen tegen een jongen, laat staan dat ik met kinderen bezig was! En stiekem dacht ik ook dat ze er tien jaar verder wel een oplossing voor zouden hebben. Inmiddels zie ik wat het fysiek zou vragen om zwanger te zijn en een baby te hebben. Oppassen vind ik fantastisch – voor een dag. Daarna ben ik blij dat ik kan bijslapen. Ik zou mezelf slopen als ik er ook nog ’s nachts uit zou moeten. Ik heb de energie hard genoeg nodig voor mezelf. Een kind kun je niet even uitzetten als je denkt: ik ben te moe. Maar o, wat had ik het graag gewild, zo’n zacht lijfje in mijn armen.’
Blijf van mijn Lijf.
‘Drie jaar geleden ging ik tegen de vlakte. Midden in de McDonald’s op de Coolsingel. Een hartritmestoornis: mijn hart maakte wel 220 slagen per minuut, bleek later in de ambulance. En ik wilde niet eens een hamburger, ik wilde alleen maar naar de wc! Mijn grootste angst werd bewaarheid: ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis.
Dat ziekenhuis was mijn schrikbeeld geworden. Die pijn van vroeger… ook al was het zo lang geleden, die kon nog altijd linea recta naar boven komen. Het gevoel alleen te zijn. Niet letterlijk – mijn moeder was er dag en nacht. Maar de onwetendheid, het meegenomen worden naar ruimtes waarvan je niet wist wat er ging gebeuren, het bloed prikken – ze doen maar, en je ouders staan erbij en kijken ernaar. Nu in mijn volwassen versie snap ik dat – het moest gebeuren, en wat vertel je een kind van bijna drie? Maar een blijf van mijn lijf-gevoel heb ik er wel aan overgehouden. Het heeft een diepe groef gemaakt. Ik denk wel dat die ziekenhuisfase eraan bijgedragen heeft dat ik nu zo graag de controle heb. En nu moest ik dus terug naar dat ziekenhuis.’
Een eerste stap.
Achteraf was die opname het begin van een keerpunt. Ik heb kunnen ervaren dat ik wél wat te zeggen heb. De elektrische schok, die ze wilden geven om mijn hart weer in het normale ritme te krijgen, heb ik geweigerd. Ze luisterden naar me, en mijn normale hartritme kwam vanzelf weer terug. En als ik me even te ellendig voelde voor een prik, dan gaven ze die gewoon wat later.
Maar de emoties zaten nog hoog. Eenmaal thuis durfde ik de trap niet meer op. Wat als mijn hart weer zo van slag zou raken? Ik begon van alles te vermijden, kwam zelfs de deur niet meer uit. Als ik al iets deed, dan moest mijn vader mee.
Terug naar het begin.
Met behulp van psychologen probeerde ik aan die angst te werken. Dat hielp niet echt, en diep van binnen voelde ik wel waarom. Waar ik mee aan de slag moest, was die oude pijn, die ik nog steeds zo kon voelen. Ik moest terug naar de plek waar het allemaal begonnen was. In het ziekenhuis was er bij de cardioloog totaal geen ruimte om dit soort issues te bespreken, maar een van die cardiologen verwees me wél door naar een ‘verpleegkundige buddy’. Zij had tijd en alle aandacht, en ze twijfelde geen moment toen ik zei dat het me goed leek terug te gaan naar het Sophia Kinderziekenhuis: ze ging met me mee.
Ik vond het wel eng, om die kinder-IC op te lopen. Al die buizen en snoeren. Je kunt het zo gek niet verzinnen, of de patiëntjes liggen eraan vast. Ik voelde het verdriet voor die kinderen daar, voor de ouders die erbij zaten – maar ook voor mezelf. Dat je daar zelf zo hebt gelegen: nu zag ik het letterlijk voor me. Dat gevoel eruit los te willen breken heb ik altijd bij me gehad, en nu had ik ook het beeld erbij. Dat was slikken. Maar tegelijkertijd dacht ik: ik sta hier nu wel, als dertigjarige vrouw.
De rol van stress.
Wat ik langzaamaan begon te beseffen, is hoe groot de invloed van emoties is. Niet alleen de verpleegkundige buddy had me geholpen om daar iets mee te doen; ook de andere coaches die ik opzocht. Dat heb ik wel geleerd: dat hulp écht gaat werken als je mensen vindt die bij je passen. Ik vond ze ook in andere hoeken dan de geijkte. In de traditionele Chinese geneeskunde, rebalancing – ik probeerde verschillende dingen uit en leerde van iedereen wel weer iets nieuws.
Zo ontdekten we dat stress en emotioneel worden steeds een rol speelden in de ritmestoornissen. Vlak voor mijn hart de eerste keer zo van slag raakte, was ik op kraambezoek geweest bij een vriendin. Het eerste kraambezoek – het sneed me dwars door mijn ziel haar met een baby tegen de borst te zien, hoe blij ik ook was voor haar. En ook bij de latere ritmestoornissen die ik nog kreeg, zag ik altijd wel een link met iets stressvols: het gebeurde als mijn man aankondigde voor twee maanden naar China te vertrekken, of als ik bang was… steeds was er wel een reden. Een optie om de ritmestoornissen aan te pakken was een ablatie, een operatie waarbij de elektrische prikkels worden geblokkeerd die het hartritme verstoren. Maar zowel mijn man als de coaches zeiden: als je niks doet aan die emoties die je blijkbaar zo in de weg kunnen zitten, is het de vraag hoeveel zin een ingreep heeft. Ik moest de problemen bij de bron aanpakken.
“Hulp gaat pas echt werken als je mensen vindt die bij je passen.”
Rust in mijn kop.
Sindsdien doe ik aan de oosterse bewegingsleer Qi gong, eet ik anders en probeer ik op meerdere manieren rustiger te leven. Ik denk dat ik lang het gevoel heb gehad me te moeten bewijzen. Ik zou mijn hart wel eens even laten werken, want dat moest alles ook gewoon kunnen. Maar langzaamaan accepteer ik dat ik ben wie ik ben. Ik denk dat dat voor iedereen de grootste kunst is, of je nou een hartafwijking hebt of niet. Jezelf goed en mooi vinden zoals je bent, met alle beperkingen die daarbij horen. Ik werk nu twee keer per week twee tot vier uur per dag bij een Zweeds transportbedrijf, en kan me al niet meer herinneren wanneer ik mijn laatste ritmestoornis heb gehad. Zonder medicijnen! Daarmee wil ik niet zeggen dat alle pillen de prullenbak maar in moeten. De bètablokkers liggen gewoon klaar voor als ik weer een stoornis zou hebben. Maar ik denk wel dat we veel meer met ons eigen hoofd en lijf kunnen, dan we nu vaak doen.
Leven!
‘Ik heb niet de energie voor een fulltime baan. Althans, ik wil ook energie overhouden voor de leuke dingen in het leven. Om uit eten te gaan met mijn man of familie. Naar een musical. Om überhaupt nog iets te doen. Dingen doen die je leuk vindt, dat gééft ook energie. Als ik al mijn energie aan werk zou besteden, zou ik niet leven. En dat wil ik wel. Leven. Al schijt ik soms in m’n broek van angst door mijn anders werkende hart. Maar ik leef. Yes!’
TEAMHartvrienden.
Teamhartvrienden is onderdeel van de Hartstichting.
Speciaal voor jongeren met een aangeboren hartaandoening (12-18 jaar), is er nu TEAMHartvrienden. Een website en app om met elkaar in contact te komen, ervaringen te delen en begrip te krijgen van de omgeving.
Klik hier om meer hier meer over te lezen.
Klik hier voor de video van Nadine (ook geboren met een hartafwijking)
XOXO Manon
Ik ben altijd erg benieuwd naar wat je van mijn artikel vond. Hoe vond je mijn eerste gegeven interview? Vond je het leuk? Heb je een vraag? Of wil je iets anders aan mij kwijt? Ik lees je reactie hieronder graag. Vind ik leuk! Geef ik jou daarop weer een reactie ;)
Of stuur mij een email via het contactformulier.
Dit artikel delen mag natuurlijk ook !
Ps. Mocht je je aanmelden voor de app Teamhartvrienden, dan vindt je me daar ook als ervaringsdeskundige!